温州姐弟都成quot渐冻人quot

她只有13岁，和弟弟同时患有渐冻人症，为了不让父母再为自己的病受折磨，她写了一封遗书：我想做的事还有很多

老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……

我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。

我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。

我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。对了，那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪！

我叫包珍妮，我是最帅的少年。

——你们的女儿遗笔

昨天，13岁的包珍妮躺在附二医的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，连睁开眼睛的力气都没有。

这已经不知是她几次患肺炎。

医生说，她一半的肺已经没用了，仍在危险期。

然而，最致命的是，她是一名脊髓性肌肉萎缩症患者。

她只是在一周岁左右，尝过站立的滋味。

然后，站立不稳，接着是轮椅，如今连轮椅也坐不住了。

这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。

然而，年仅6岁的弟弟也一样，正一步一个脚印，追随着她的步伐。

近日风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与互动，这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。

姐弟俩所患的病，虽然不是ALS，但也是“渐冻人症”的一种。

但对于包珍妮一家，噩梦从未惊醒过。

“老天啊，你睁开眼睛看看我，我过的是什么日子，给我指条明路吧！”父亲包宗锋不久前刚学会用







































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